世界硬皮病日(6月29日)之際,河北以嶺醫院風濕病二科舉辦了硬皮病義診講座活動,來自北京大學第三醫院、復旦大學附屬華山醫院、河北以嶺醫院的中西醫、護理專家聯合開展義診,并針對硬皮病的治療進展、中醫藥作用及護理保健等進行了講座討論,成都紫貝殼公益服務中心作為活動支持單位,邀請了來自全國各地的硬皮病患者前來參與此次義診講座活動,硬皮病病友還在活動中分享各自抗病經歷,互相交流鼓勵,活動當天,由河北省中醫藥學會風濕骨病專委會主辦的第三屆硬皮病高峰論壇亦在河北以嶺醫院同期舉行,多位著名風濕病學專家圍繞硬皮病的診斷、管理、治療、護理等多方面最新研究進展作了精彩的學術報告。

“世界硬皮病日的設立,主要是為了呼吁全世界可以了解、關注硬皮病,并能平等對待和關愛硬皮病患者。”河北以嶺醫院風濕病二科主任、硬皮病研究室主任郭剛表示,作為河北省中醫重點專科建設單位、硬皮病臨床與研究國際聯盟成員單位,河北以嶺醫院風濕病二科每年都會在世界硬皮病日舉辦義診講座等活動,為硬皮病患者提供專業的醫療指導,幫助患者提升治療信心,提高生活質量,從而能有希望有尊嚴地與疾病抗爭。

硬皮病知曉率低 患者面臨身心雙重打擊

硬皮病是一種影響結締組織的罕見的自身免疫性疾病,臨床知曉率較低,極易被誤診為皮膚病,導致治療上的延誤。而且由于硬皮病患者往往會出現皮膚腫脹、增厚、緊硬、發暗及色素脫失等皮膚癥狀,嚴重的還會形成“面具臉”,即面紋消失,鼻翼縮小,嘴唇變薄,表情僵化,肢體關節活動受限。這不僅嚴重影響患者的生活質量,而且也會增加患者心理負擔,較難融入社會。

硬皮病有局灶性硬皮病和系統性硬皮病之分。其中,系統性硬皮病可導致內臟受損,除了皮膚癥狀改變外,還可累及肺臟、消化道、心臟、腎臟、神經等組織器官,嚴重威脅患者生命。“多數系統性硬化病患者可能會發生不同程度的間質性肺疾病,出現胸悶氣短、呼吸困難、刺激性干咳等不適,影響導致患者的生活自理能力下降。” 郭剛主任表示,系統性硬皮病累及肺部可致肺纖維化、肺動脈高壓等;累及關節可造成腫痛、僵直或攣縮畸形;累及到消化道,可致食管或腸道病變,出現吞咽不利、燒心反酸、大便干稀交替、腹脹、消化不良、營養衰竭等癥;累及心臟則可致心律失常、心包積液、傳導阻滯等病變;若累及于腎則說明病情較為危重。

由于發病機制復雜,病因不明,硬皮病目前還沒有能“徹底根治”的治療方法,屬于疑難疾病。再加上缺乏對疾病的了解,很多患者會走向兩個極端,要么自暴自棄、放棄治療,要么迷信“偏方”、追求徹底治愈。對此郭剛主任提醒,這兩種態度都會影響硬皮病的規范治療,他認為,不僅是患者及其家屬,甚至全社會都應該提高對硬皮病等疑難疾病的知曉率,提升對疾病的必要了解,正確認識疾病,樹立治療信心。對于硬皮病來說,患者要認識到硬皮病尚不能“除根”,所以千萬不要盲信夸大療效的治療或藥物;但同時也不能放棄治療,否則,即使是局限性的硬皮病,也會逐漸進展影響外貌和關節活動功能。

郭剛主任指出,硬皮病的治療需要長期堅持,只要能堅持規范治療及定期復查都會收到一定的治療效果。硬皮病的治療目的主要是控制病情發展,改善癥狀,提高生活質量,延長生命。在這方面,中西醫結合治療能發揮較好的治療作用。其中,西醫常規治療可以幫助抑制炎癥改變,中醫藥的應用則可抑制纖維增生,緩解皮膚增厚變硬的癥狀。此外,配合中醫藥的質量,也可以減少激素和免疫抑制劑的副作用,降低繼發感染的幾率。

中西醫結合 托起硬皮病治療的希望

為了提供給硬皮病患者更好的中西醫結合治療與研究,河北以嶺醫院風濕病二科成立了硬皮病診療中心,這是全國最大也是成立最早的硬皮病診療中心,硬皮病診療中心以“臨床與科研結合,內治與外治結合、傳統中藥與現代制藥技術結合、中醫絡病理論和前沿醫療技術結合”為特色,堅持中西醫結合治療硬皮病,并創立了“寒熱—絡病—臟腑”辨證體系指導治療。在創新思想的指導下,河北以嶺醫院風濕病二科大力攻關探索出了如“三辨三結合分期療法”治療肺纖維化、“硬皮病三期皮膚軟化方案”、胸導管引流治療硬皮病等特色治療方法,以及中藥藥浴、離子導入、中藥封包療法、藥膏外敷、大灸等中西醫結合治法,開發出三十余種獨特院內制劑,在防止疾病反復、提高患者生存質量方面優勢明顯。

歷經30年的發展,河北以嶺醫院風濕病二科已治療超過一萬例的硬皮病,并建立患者血清庫,在深入研究硬皮病、攻克頑疾的道路上不斷前行。目前,該科為中國醫促會風濕免疫病臨床研究基地、河北省中醫重點專科建設單位、硬皮病臨床與研究國際聯盟初創單位。

2010年,已經在硬皮病治療和研究方面引起世界同行專家高度關注的河北以嶺醫院風濕免疫二科,與復旦大學風濕免疫研究中心合作,應邀參加了美國國立衛生研究院立項的“硬皮病和強直性脊柱炎基礎研究”國際合作項目。

2011年,在硬皮病臨床與研究國際協作網成立大會暨第六屆復旦大學風濕免疫國際論壇上,河北以嶺醫院風濕免疫二科被邀請加入由美國、意大利、英國、日本、印度等國相關科研單位共同成立的“硬皮病臨床與研究國際協作網”(InSCAR),科主任郭剛教授被推舉擔任了InSCAR首屆執行委員會委員。

2012年,受InSCAR委托,河北以嶺醫院承辦了“國際硬皮病高峰論壇”第二次會議,會后,十余位著名風濕病專家來到以嶺醫院,代表硬皮病臨床與研究國際協作網組織,為河北以嶺醫院舉行了“國際硬皮病研究基地”授牌儀式,并為該院風濕免疫二科正在接受治療的60多位住院患者進行聯合會診。2014年,河北以嶺醫院再次承辦InSCAR第四屆年會暨第二屆河北以嶺醫院硬皮病高峰論壇,河北以嶺醫院風濕病二科在中西醫結合治療硬皮病方面的醫療特色和治療效果,得到了國內外專家的一致認可。

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