世界硬皮病日(6月29日)之際,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科舉辦了硬皮病義診講座活動(dòng),來(lái)自北京大學(xué)第三醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、河北以嶺醫(yī)院的中西醫(yī)、護(hù)理專家聯(lián)合開(kāi)展義診,并針對(duì)硬皮病的治療進(jìn)展、中醫(yī)藥作用及護(hù)理保健等進(jìn)行了講座討論,成都紫貝殼公益服務(wù)中心作為活動(dòng)支持單位,邀請(qǐng)了來(lái)自全國(guó)各地的硬皮病患者前來(lái)參與此次義診講座活動(dòng),硬皮病病友還在活動(dòng)中分享各自抗病經(jīng)歷,互相交流鼓勵(lì),活動(dòng)當(dāng)天,由河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)風(fēng)濕骨病專委會(huì)主辦的第三屆硬皮病高峰論壇亦在河北以嶺醫(yī)院同期舉行,多位著名風(fēng)濕病學(xué)專家圍繞硬皮病的診斷、管理、治療、護(hù)理等多方面最新研究進(jìn)展作了精彩的學(xué)術(shù)報(bào)告。

“世界硬皮病日的設(shè)立,主要是為了呼吁全世界可以了解、關(guān)注硬皮病,并能平等對(duì)待和關(guān)愛(ài)硬皮病患者。”河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科主任、硬皮病研究室主任郭剛表示,作為河北省中醫(yī)重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)單位、硬皮病臨床與研究國(guó)際聯(lián)盟成員單位,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科每年都會(huì)在世界硬皮病日舉辦義診講座等活動(dòng),為硬皮病患者提供專業(yè)的醫(yī)療指導(dǎo),幫助患者提升治療信心,提高生活質(zhì)量,從而能有希望有尊嚴(yán)地與疾病抗?fàn)帯?/span>

硬皮病知曉率低 患者面臨身心雙重打擊

硬皮病是一種影響結(jié)締組織的罕見(jiàn)的自身免疫性疾病,臨床知曉率較低,極易被誤診為皮膚病,導(dǎo)致治療上的延誤。而且由于硬皮病患者往往會(huì)出現(xiàn)皮膚腫脹、增厚、緊硬、發(fā)暗及色素脫失等皮膚癥狀,嚴(yán)重的還會(huì)形成“面具臉”,即面紋消失,鼻翼縮小,嘴唇變薄,表情僵化,肢體關(guān)節(jié)活動(dòng)受限。這不僅嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量,而且也會(huì)增加患者心理負(fù)擔(dān),較難融入社會(huì)。

硬皮病有局灶性硬皮病和系統(tǒng)性硬皮病之分。其中,系統(tǒng)性硬皮病可導(dǎo)致內(nèi)臟受損,除了皮膚癥狀改變外,還可累及肺臟、消化道、心臟、腎臟、神經(jīng)等組織器官,嚴(yán)重威脅患者生命。“多數(shù)系統(tǒng)性硬化病患者可能會(huì)發(fā)生不同程度的間質(zhì)性肺疾病,出現(xiàn)胸悶氣短、呼吸困難、刺激性干咳等不適,影響導(dǎo)致患者的生活自理能力下降。” 郭剛主任表示,系統(tǒng)性硬皮病累及肺部可致肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓等;累及關(guān)節(jié)可造成腫痛、僵直或攣縮畸形;累及到消化道,可致食管或腸道病變,出現(xiàn)吞咽不利、燒心反酸、大便干稀交替、腹脹、消化不良、營(yíng)養(yǎng)衰竭等癥;累及心臟則可致心律失常、心包積液、傳導(dǎo)阻滯等病變;若累及于腎則說(shuō)明病情較為危重。

由于發(fā)病機(jī)制復(fù)雜,病因不明,硬皮病目前還沒(méi)有能“徹底根治”的治療方法,屬于疑難疾病。再加上缺乏對(duì)疾病的了解,很多患者會(huì)走向兩個(gè)極端,要么自暴自棄、放棄治療,要么迷信“偏方”、追求徹底治愈。對(duì)此郭剛主任提醒,這兩種態(tài)度都會(huì)影響硬皮病的規(guī)范治療,他認(rèn)為,不僅是患者及其家屬,甚至全社會(huì)都應(yīng)該提高對(duì)硬皮病等疑難疾病的知曉率,提升對(duì)疾病的必要了解,正確認(rèn)識(shí)疾病,樹(shù)立治療信心。對(duì)于硬皮病來(lái)說(shuō),患者要認(rèn)識(shí)到硬皮病尚不能“除根”,所以千萬(wàn)不要盲信夸大療效的治療或藥物;但同時(shí)也不能放棄治療,否則,即使是局限性的硬皮病,也會(huì)逐漸進(jìn)展影響外貌和關(guān)節(jié)活動(dòng)功能。

郭剛主任指出,硬皮病的治療需要長(zhǎng)期堅(jiān)持,只要能堅(jiān)持規(guī)范治療及定期復(fù)查都會(huì)收到一定的治療效果。硬皮病的治療目的主要是控制病情發(fā)展,改善癥狀,提高生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生命。在這方面,中西醫(yī)結(jié)合治療能發(fā)揮較好的治療作用。其中,西醫(yī)常規(guī)治療可以幫助抑制炎癥改變,中醫(yī)藥的應(yīng)用則可抑制纖維增生,緩解皮膚增厚變硬的癥狀。此外,配合中醫(yī)藥的質(zhì)量,也可以減少激素和免疫抑制劑的副作用,降低繼發(fā)感染的幾率。

中西醫(yī)結(jié)合 托起硬皮病治療的希望

為了提供給硬皮病患者更好的中西醫(yī)結(jié)合治療與研究,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科成立了硬皮病診療中心,這是全國(guó)最大也是成立最早的硬皮病診療中心,硬皮病診療中心以“臨床與科研結(jié)合,內(nèi)治與外治結(jié)合、傳統(tǒng)中藥與現(xiàn)代制藥技術(shù)結(jié)合、中醫(yī)絡(luò)病理論和前沿醫(yī)療技術(shù)結(jié)合”為特色,堅(jiān)持中西醫(yī)結(jié)合治療硬皮病,并創(chuàng)立了“寒熱—絡(luò)病—臟腑”辨證體系指導(dǎo)治療。在創(chuàng)新思想的指導(dǎo)下,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科大力攻關(guān)探索出了如“三辨三結(jié)合分期療法”治療肺纖維化、“硬皮病三期皮膚軟化方案”、胸導(dǎo)管引流治療硬皮病等特色治療方法,以及中藥藥浴、離子導(dǎo)入、中藥封包療法、藥膏外敷、大灸等中西醫(yī)結(jié)合治法,開(kāi)發(fā)出三十余種獨(dú)特院內(nèi)制劑,在防止疾病反復(fù)、提高患者生存質(zhì)量方面優(yōu)勢(shì)明顯。

歷經(jīng)30年的發(fā)展,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科已治療超過(guò)一萬(wàn)例的硬皮病,并建立患者血清庫(kù),在深入研究硬皮病、攻克頑疾的道路上不斷前行。目前,該科為中國(guó)醫(yī)促會(huì)風(fēng)濕免疫病臨床研究基地、河北省中醫(yī)重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)單位、硬皮病臨床與研究國(guó)際聯(lián)盟初創(chuàng)單位。

2010年,已經(jīng)在硬皮病治療和研究方面引起世界同行專家高度關(guān)注的河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕免疫二科,與復(fù)旦大學(xué)風(fēng)濕免疫研究中心合作,應(yīng)邀參加了美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院立項(xiàng)的“硬皮病和強(qiáng)直性脊柱炎基礎(chǔ)研究”國(guó)際合作項(xiàng)目。

2011年,在硬皮病臨床與研究國(guó)際協(xié)作網(wǎng)成立大會(huì)暨第六屆復(fù)旦大學(xué)風(fēng)濕免疫國(guó)際論壇上,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕免疫二科被邀請(qǐng)加入由美國(guó)、意大利、英國(guó)、日本、印度等國(guó)相關(guān)科研單位共同成立的“硬皮病臨床與研究國(guó)際協(xié)作網(wǎng)”(InSCAR),科主任郭剛教授被推舉擔(dān)任了InSCAR首屆執(zhí)行委員會(huì)委員。

2012年,受InSCAR委托,河北以嶺醫(yī)院承辦了“國(guó)際硬皮病高峰論壇”第二次會(huì)議,會(huì)后,十余位著名風(fēng)濕病專家來(lái)到以嶺醫(yī)院,代表硬皮病臨床與研究國(guó)際協(xié)作網(wǎng)組織,為河北以嶺醫(yī)院舉行了“國(guó)際硬皮病研究基地”授牌儀式,并為該院風(fēng)濕免疫二科正在接受治療的60多位住院患者進(jìn)行聯(lián)合會(huì)診。2014年,河北以嶺醫(yī)院再次承辦InSCAR第四屆年會(huì)暨第二屆河北以嶺醫(yī)院硬皮病高峰論壇,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科在中西醫(yī)結(jié)合治療硬皮病方面的醫(yī)療特色和治療效果,得到了國(guó)內(nèi)外專家的一致認(rèn)可。

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