有這樣一群患者，前一秒還在嬉笑打鬧，后一秒就四肢抽搐起來，這不僅影響了患者的正常生活，也會由于其突發性讓旁人不知所措，他們就是癲癇患者。從有關資料了解到，我國癲癇群體總數達一千萬，年發病率為28.8/ 10萬，是我國神經科第二大常見病。

為了讓更多人注意到癲癇疾病，給予癲癇群體更多關愛，中國抗癲癇協會、復旦大學附屬兒科醫院、浙江京新藥業、向日葵關愛中心聯合“一米陽光病友群”，主辦了“關愛電寶寶”大型公益活動以及“癇而易見”線上公益活動。活動邀請了國內眾多知名專家，通過線上線下聯動的方式向各位患兒及家屬送去關愛與溫暖。

關愛帶電小天使，專家線下解答困惑

我國癲癇人群中每年新發患者半數以上是兒童，而兒童的血腦屏障功能弱，大腦皮層功能發育不完全，癲癇發作時易導致大腦神經細胞異常放電，因此，癲癇患兒也被稱為“帶電小天使”。

復旦大學兒科醫院郁莉斐專家在活動現場談到了“患兒在癲癇發作時應如何應對”。首先，要確保周圍環境的安全性，要及時將桌椅板凳等物品搬離，避免磕傷皮膚；其次，解開患者的衣領，確保其呼吸順暢；最后，幫助患者慢慢調整姿勢，防止口吐物堵住氣管。其中，郁莉斐專家特別強調了一點，“不要掐人中！”這個舉動并不能救治患兒，反而可能會弄傷患者加重病情。

全國眾專家線上相聚，直擊癲癇疾病診療痛點

此次線上直播活動由北京大學第一醫院姜玉武教授、首都醫科大學宣武醫院王玉平教授、復旦大學附屬兒科醫院王藝教授主持進行，在直播過程中他們還與國內其他專家教授連線，共同解答有關癲癇疾病的困惑。

在有關癲癇疾病的問題中，治療方式常常是患者及家屬最為關心的話題，復旦大學附屬兒科醫院的王藝教授攜手周水珍教授、肖波教授以及丁美萍教授就“兒童、老人等不同患病群體的治療”紛紛提出自己的看法。不僅如此，廣州醫科大學附屬第二醫院的劉曉蓉教授和北京大學第一醫院的蔡立新教授就癲癇的檢測手段進行了講解，讓大家清楚地了解到基因檢測以及腦電圖檢查的重要性。

線上+線下聯動展開，全方位助力癲癇治療

線上直播活動，主要向患兒家屬及社會各界普及癲癇疾病的相關知識，讓大家更清楚地認識了解該疾病，盡快摘掉對癲癇患者群體的有色眼鏡，讓患兒和正常人一樣生活在陽光下。

此次線下義診活動，既契合了“國際癲癇關愛日”---癲癇關愛在社區的主題，又充分打通了醫療服務的“最后一公里”，將癲癇問診治療真真切切落實到患兒身上。

聽聽他們的故事，因為有愛所以堅持

人類幼崽的降臨總是會給家庭帶來不一樣的體驗，或是喜悅又或是慌亂。喜悅的是，新生命的誕生，讓他們充分體驗到生命的奧妙；慌亂的是，他們想要給孩子最好的愛與呵護，所以常常會手忙腳亂不知所措，尤其在孩子生病時。

嘟嘟爸接受采訪時說道：“兒子嘟嘟是在一歲時被查出來患有嬰兒痙攣癥的，在確診后，他們慌手慌腳地辦好住院手續進行治療。雖然嘗試了很多方式，效果也都不是很好，但所幸遇到了一米陽光社群，讓他們沒有走太多的彎路。到目前，嘟嘟已經在進行康復治療了。”嘟嘟爸在采訪的最后說道：“我現在能做的就是竭盡所能的照顧好他，相信嘟嘟會不斷的帶給我驚喜。”

患兒暢暢說道：“在患病期間，自己一直是在父母的關愛和呵護下幸福成長，每個周末爸爸媽媽都會放下工作陪自己出去游玩，自己也沒有覺得哪里與普通小孩不一樣。”暢暢媽在接受采訪時說道：“暢暢現在16歲了，我們已經堅持16年了。我相信暢暢一定能戰勝疾病，和普通孩子一樣學習讀書健康成長。我也相信未來隨著醫療技術的發展，癲癇這一疾病一定會被攻克。”

生活不會每天都可愛，但孩子一直是可愛的，父母對孩子也一直都是愛意滿滿的。正因為有愛所以才會堅持，所有的患兒家長們一直堅信：“經歷過疾病苦難的孩子，一定會比普通孩子更加堅強，他們獲得了來自更多人的愛，他們也將會更愛這個世界，更珍惜每一個陽光明媚的今天。”

向日葵關愛中心，不忘初心，與你同行

由知名藥企浙江京新藥業打造的針對癲癇、帕金森等神經系統疾病的醫患溝通平臺---向日葵關愛中心，它不僅為患者提供了全方位的醫療服務，也讓更多癲癇患兒家屬們獲得希望。

前路依舊坎坷，但愛會幫助我們打敗前進路上的每一個小怪獸。生活不僅會有愛，還有向日葵關愛中心，它會繼續陪伴各位走進下一個春夏秋冬，走進每一位患兒的治療故事中。

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