2013年1月，出生僅70天的江西女孩兒葉語欣確診得了重型地中海貧血。

這是一種遺傳性慢性血液病，治好有兩種方法，一是靠規律性的輸血和祛鐵治療維持發育;二是進行造血干細胞移植，從而擺脫對于輸血的依賴。但是要想找到合適的配型也不是簡單的事情。

被疾病折磨的6年

葉先生告訴記者，欣欣小時候在老家輸血，每15天輸100cc，報銷后每個月要負擔上千元。但隨著輸血量的上升，當地的血液也開始緊缺。“哪里有血，我們就往哪里跑。”近幾年，由于葉先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人帶著孩子來深圳的醫院。這樣的日子，一過就是6年。

與此同時，葉先生和妻子一直希望找到合適的供體，做骨髓移植手術，所以早早替女兒在中華骨髓庫建檔。可惜的是這兩個孩子的骨髓并沒有配上。

配型成功，欣欣有希望活下去

2017年10月，當中華骨髓庫方面終于傳來“配型成功”的消息時，這個家庭看到了希望。

醫院通知他們準備40萬元做手術，葉先生和妻子借遍了身邊親友，發起“輕松籌”，還貸了款，終于湊了30多萬元，交給院方做押金。此外，他們還承擔了供髓者的高分辨配型、體檢、采集干細胞等一系列費用約為5萬元。

經過為時一年半的等待，骨髓移植的日期終于被敲定為2019年4月2日。葉先生和妻子丟下了所有工作，帶女兒來到廣州，住進了廣州市兒童醫院“移植倉”。3月23日，葉語欣正式開始接受6天的化療，這是手術之前的必要準備。

供者悔捐，希望被破滅

就在一家人等待手術的時候，3月29日晚也就是進行移植的前兩天，一條訊息發到了徐女士的手機上，告知情況有變。次日上午，夫妻兩人從醫生口中得知—— “供者悔捐”，建議繼續采取保守治療。

他們怎么也沒想到，付出巨大代價，最后的結果卻是回到原點。

3月31日晚，敏感的欣欣接收到這個消息，瞬間哭了。她說：“我想健康……”母親懂得她的意思，“她知道沒有合適的骨髓，我們又沒錢醫她，她就想活著。”

儲存新生兒造血干細胞解決問題

據原國家衛計委2011年數據統計顯示，我國有500萬血液病患者正在等待造血干細胞的移植，且每年以4萬的數字在飛速增長，其中一半是兒童。然而每年僅有約0.03%的患者有幸能得到造血干細胞的治療。這一殘酷的事實說明，不要再抱有僥幸心理。

目前，新生兒造血干細胞作為造血干細胞的主要來源之一發揮著重要的作用，隨著我國儲存技術的發展，在寶寶降生的時候選擇將新生兒造血干細胞儲存起來，當需要移植時，無需配型，節省了寶貴的治療時間。在采集方面對孕婦和嬰兒都沒有傷害，是保障全家未來健康的利器。

未來的醫療價值與發展

造血干細胞的研究正在不斷取得新的進展并顯示出獨特的優勢：在血液病領域，圍產期造血干細胞對于移植前處于高危或者高復發風險的患者更為有效;

在血液病之外，在治療兒童罕見病(如免疫缺陷、遺傳代謝病等)上具有優勢;自體造血干細胞在腦癱、自閉癥、聽力損傷、I型糖尿病等方面的研究，顯示出再生醫學的應用前景，對每個自存造血干細胞家庭更是意義深遠。

和骨髓資料庫不同 圍產期造血干細胞是一種實體庫

骨髓移植在找好配型后，還要和捐獻者聯系抽髓。如果捐獻者反悔或已無力捐獻，骨髓移植就只能擱淺或重新配型。而自存不需配型，且移植成活率高，治療效果好。