當記憶被疾病奪走，阿爾茨海默病人最堅固的回憶是什么?

永遠背得出女兒的電話號碼;給老伴夾菜仿佛肌肉記憶;忘不了那年背兒子去城里看病、救回一條命……

記憶力減退是阿爾茨海默病最常見的癥狀，這種腦部退行性疾病會逐漸蠶食患者的記憶和認知。然而，在這個不可逆轉的過程中，病人對家人愛的記憶往往難以沖刷，家人也成了他們生命最后一站的全部依托。

從記憶斷點開始，阿爾茨海默病患者還會迷路、無法算賬，分不清左右，甚至出現暴躁、多疑、性格大變，家人要經歷艱難的轉變才能重新找到守護他們的方式。事實上，這個問題已日益顯見——目前，我國60歲及以上老年人中約有1000萬阿爾茨海默病患者。這些小家的悲歡正在構成社會的一個B面。

今天(9月21日)，是世界阿爾茨海默病日。我們收集了5個患者家庭的故事，在這場漫長的告別中，當終點就在那里，每一天，都變得彌足珍貴。

忘記一切，也忘不掉女兒的電話

媽媽把她忘了，就像發(fā)生在一瞬間。

去年8月的一天，媽媽突然指著燒飯阿姨問，“這個人是誰啊?”吳潔(化名)還以為媽媽在開玩笑，可她很快發(fā)現事情不對勁，當天就帶媽媽去了醫(yī)院。“醫(yī)生說是阿爾茨海默病，中重度。”

吳潔永遠忘不了那一天。從那時開始，媽媽認不得人了，連她也認不得了。

阿爾茨海默病，是一種起病隱匿的、進行性發(fā)展的神經系統退行性疾病。其臨床特征是進展性加重的近記憶力、計算力、判斷力、注意力及語言功能的減退。9月20日，國家衛(wèi)健委老齡司司長王海東表示，阿爾茨海默病是老年期癡呆最主要的類型，我國60歲及以上老年人中約有1500萬癡呆患者，其中1000萬是阿爾茨海默病患者。

“(去年)從8月到10月這兩個多月，就是很恐怖。”吳潔回憶，剛確診的時候，媽媽整個人就像“丟了魂”，目光呆滯，神色飄忽，讓做什么就做什么。到了夜里媽媽也不睡覺，不停地想出門，說要回家——她的記憶回到了童年河畔的老屋，已全然不識自己一直生活的家。

那段時間，吳潔放棄了工作，日夜看護媽媽，晚上基本不睡，白天還要準備三餐，照顧父母起居。爸爸患有腦梗，走路顫顫巍巍，離不開拐杖，家里的一切都要她自己扛。那一個月，吳潔瘦了20斤，時空錯亂、總不肯吃飯的媽媽也瘦了20斤。

直到9月份，媽媽好像慢慢認出了女兒，可還是分不清她的年紀，好像吳潔還是個四五歲的小女孩。那時，媽媽也逐漸明白自己生病了，“記不得事情”，這讓她很難過，厄運還是找上自己——吳潔的外婆就患有老年癡呆，媽媽一直怕遺傳。

吳潔媽媽正靠著爸爸，說生病后難過，爸爸在安慰。受訪者 供圖有一天，吳潔發(fā)現媽媽正靠在爸爸肩頭哭道，“我怎么什么都不記得了呢?”媽媽一向要強，家里大小事情都聽她的，還燒得一手好菜?？涩F在，就算剛吃過飯，她也一轉頭就會忘掉。爸爸聽著也很難過，不斷安慰，“沒關系、沒關系，我陪著你。”

吳潔不想讓媽媽就這么枯萎下去。

媽媽病情最重的時候，吳潔堅持每天帶她散步，并發(fā)朋友圈記錄。澎湃新聞記者 李季 圖從每天散步開始，吳潔帶媽媽重新認識這個世界。“逛了忘，忘了逛”，吳潔堅持每天帶媽媽出門，講藍天白云，講花花草草。她也重新開始學習如何跟媽媽聊天。

“不能問，你還記得嗎”“不能問，早上做了什么”“不能說，我剛和你說過”“絕對不能問，你還認識我么”……這些都是跟阿爾茨海默病人交流的禁止性清單。

記憶好像在跟阿爾茨海默病人捉迷藏，越急越想不起。他們會郁悶，會難過，會自責，可就是找不到迷霧中的出口。時間仿佛也在跟他們開玩笑，在媽媽的腦海里，她忽而是那個在河邊聽男友唱情歌的少女，忽而是老屋里跟在媽媽屁股后面的小女孩。

吳潔的辦法是，“永遠只過進行時”，“永遠順著她說”。

“媽媽把她的小秘密都講給我了。”這樣的日子，讓吳潔意外收獲了許多甜蜜的回憶，媽媽會講起戀愛時，爸爸如何對她唱起那首《綠島小夜曲》，“這綠島像一只船，在月夜里搖呀搖，姑娘喲，你也在我的心里飄呀飄……”

這些故事吳潔從未聽過，長這么大，她頭一次知道爸爸會唱歌。

在她最累的日子，腿腳不便的爸爸會拉著媽媽在沙發(fā)上看電視，防止她出門走丟，吳潔這才能抓緊睡一覺。好在隨著家人一刻不離的陪護，媽媽的情況有所好轉，她漸漸接受了生病的事實，開始學著自己找回記憶。

她會把突然想起的重要的事記在便利貼上，隨時拿出來翻看。

吳潔媽媽把家事寫成便利貼，以免自己忘記。澎湃新聞記者 李季 圖“記住了，燒飯小電飯煲先按上面中間白點”，“包餛飩加六月鮮、生疆(姜)、油、肉、青菜、料酒”……

剛確診時，家人根本不敢讓她進廚房，怕失火，也怕她滑倒。如今，一年多過去，媽媽已經能重新下廚房，吳潔下班回來又聞到了飯香。今年9月5日，吳潔吃到了“媽媽牌”紅燒大排，這道媽媽的拿手菜消失了一年多后重回飯桌。她開心得想流淚，“這就是家的味道!”

在陪護媽媽的過程中，她想盡了各種辦法，給媽媽戴定位手表，以防走失;給家里裝攝像頭，時刻了解父母動態(tài);跟周圍的鄰居、保安都說明媽媽的病情，請他們提醒媽媽回家;給媽媽的鑰匙串掛上刻有她電話的鐵牌，萬一走丟了好喊她來領。

每種辦法都奏過效，除了最后一種。因為媽媽從未忘記過她的電話，這串數字就像刻在她的心里。

母親基本能自理后，吳潔重返職場，新工作已經入職一月多。再次“回歸社會”，吳潔有了很多不一樣的感觸，“家人就是我最大的底氣”，“不論遇到什么困難，只要家人都在，我什么都不怕!”

父母病中的相互扶持，也讓吳潔開始重新思考婚姻與家庭。“以前沒覺得一定要結婚，好像感情就是隨緣?，F在遇到困難后，才覺得一家人在一起能互相依靠是多么重要。”走過這段經歷，吳潔開始期待婚姻，“還是相伴到老的感情最好”。

給老伴夾菜仿佛是肌肉記憶

在女兒米粒(化名)眼里，母親患病后，爸爸媽媽在家里的角色仿佛顛倒了。

確診之前，米粒的媽媽韓秀琴(化名)就已經出現了白天也會迷路的情況。起初，家人沒當回事，“媽媽的方向感向來不是很好，以前晚上總是找不到方向。”讓他們意識到“不對勁兒”，是一次車禍，騎自行車的韓秀琴沒能避開馬路上疾馳的汽車，撞到了頭。“正常人會及時避開，但她當時可能沒有反應，或是反應很慢。”

經歷了醫(yī)院的核磁共振、精神心理測試、常識和智力測試……2018年夏天，在北京解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學中心(解放軍第307醫(yī)院)，50歲的韓秀琴被確診為阿爾茨海默病。

阿爾茨海默病，這個在固有印象中專屬于老年人的疾病，近年來已經出現年輕化的趨勢，一般發(fā)病年齡由原來公認的65歲提前到55歲。有人形容阿爾茨海默病為“最漫長的告別”，在生命的終局之前，阿爾茨海默病患者的一切記憶和理智都將從指縫中溜走。

韓秀琴也慢慢進入了緩慢而無法逆轉的病程：先是忘事，認知能力越來越差，然后語言能力慢慢退卻，記憶逐漸喪失，到一步步失去自理能力。有一次，韓秀琴半夜發(fā)抖，蜷成一團，不吃東西。后來就像精神分裂一樣，瘋狂跺腳，半夜頻繁上廁所。“媽媽很瘦，那時就像一根蠟燭快熄滅了似的，讓人不知道該怎么辦。”隨著韓秀琴腦海中的“橡皮擦”無情地抹去她的記憶，米粒眼中曾經的媽媽好像已經不存在了。

韓秀琴和王軍散步。受訪者 供圖一開始，韓秀琴做飯會出現很多問題，忘記放鹽、關火，有時候忘了還燒著水，燒干了鍋。后來，韓秀琴上廁所已經不知道哪個是馬桶，有時候也會忘記自己上過沒有，來來回回往廁所跑。慢慢的，她的生活自理能力越來越差，連衣服都不知道該怎么穿。出門前，韓秀琴盯著門口的鞋柜看很久，找不到自己的鞋在哪里，也沒有左右的概念。“媽媽的反應變得很慢，看到鞋子不知道要抬起腳，有時候鞋舌都卡住了也不覺得難受，只是呆呆地盯著看。”

情緒復雜多變，生活不能自理，外出迷路走失……忘記了周圍一切的同時，阿爾茨海默病患者也將漸漸丟失自己。

“現在媽媽還能簡單說‘知道’，超過兩個字，她就說不出了。好在她還能聽懂我們的話。”米粒逐漸接受了媽媽的變化。讓她欣慰的是，父親王軍(化名)沒有抱怨，積極與母親一起面對這場過早到來的遺忘和衰老。

“從我記事以來，一直是母親無微不至地照顧父親，一雙襪子都舍不得讓他洗。她年輕的時候非常勤快能干，愛跟別人聊天八卦。但是得病之后漸漸說話越來越少，朋友也不再來往。”媽媽患病后，米粒的父親，這個從未下過廚房的男人，變成了燒得一手好菜的大廚。家務全都包攬，也沒有任何抱怨。“他一直細心呵護著媽媽，他們的角色也仿佛顛倒了。”

“爸爸喜歡唱歌，媽媽雖然腦袋不清醒，但是一看我爸唱歌她就笑了，爸爸就每天帶著她唱。”在米粒的印象里，原本的媽媽會更嘮叨，而爸爸比較沉默寡言。“現在我爸變得話更多一些。原來他不是特別有耐心的人，但現在也變得很有耐心。”曾經的家庭注重節(jié)省，韓秀琴兩口舍不得花錢去旅游?；疾『?，他們開始經常跟旅游團出去玩。“現在媽媽自理能力比較差，長途旅游困難，但在家附近的地方，爸爸都盡量帶她出去轉。”

韓秀琴和王軍外出游玩。受訪者 供圖王軍是一名初中老師，如今每天帶著米粒媽媽去上班。媽媽現在也離不開他，有時候爸爸出去一趟，她都會問“你爸去哪里”。不管去哪兒，米粒的爸爸都會牽著媽媽的手慢慢走。

阿爾茨海默病把韓秀琴帶往記憶的荒漠，而一些習慣性動作卻像條件反射一般刻在她的腦海中。“就算現在她意識不清楚，自理能力很差，不管吃什么，不管是哪頓飯，她都得先把飯菜往爸爸碗里倒。”生病前，韓秀琴習慣每次吃飯給老伴兒夾菜，這個動作仿佛一種肌肉記憶，讓她被遺忘控制的晚年，仍沒有忘記照顧對方。

如今米粒在荷蘭工作，媽媽每天不會忘的就是和她視頻。米粒說，“如果我兩天又沒和她通話，她就會讓爸爸跟我視頻，盡管她的大腦機能已經退化成小孩子，不知道我在國外做什么，但我知道她還是在牽掛我。”

背著兒子去城里看病，保住一條命

曾耀華(化名)的一生，是奮斗的一生。以致于年過半百的大女兒現在還會眼冒星星地說，“爸爸是我這一生最崇拜的人。”

曾耀華是農民的兒子，三個子女都已進城生活。不過這幾年，大女兒、小女兒都成日守在鄉(xiāng)下老家，因為他病了，離開人就要走丟——2017年，71歲的曾耀華被確診阿爾茨海默病，這幾年愈發(fā)嚴重。

阿爾茨海默病最常見的臨床表現就是記憶力下降。此外還有語言功能下降，空間識別功能下降等，這就容易迷路和走丟。

曾耀華走丟時家門口的監(jiān)控影像。受訪者 供圖上個月，曾耀華剛剛走丟了一次，全家三代六口加上鄰居全部出動，滿村去尋，大路小路都找了，河溝也摸了，就是沒見到人。可派出所的監(jiān)控顯示，老人沒有出村。直到晚上九點半，家人在一間廢棄廠房的門衛(wèi)室里找到了他，他掛著滿頭汗珠，正呼呼大睡。

“爸爸是我們村的能人，我們家是第一個買電視機的，誰想到他會生這個病。”大姐曾麗娟(化名)說。

曾麗娟在QQ空間里發(fā)了很多爸爸年輕時候的照片，此為其中一張，這是曾耀華40多歲時在廈門出差時的留影。澎湃新聞記者 李季 圖出生于上世紀40年代的曾耀華是村里少有的高中學歷，他當過大隊會計，還曾在村辦鑄造廠、紡織廠、節(jié)能燈廠、油漆廠等當干部、當廠長，也曾養(yǎng)兔、養(yǎng)羊、賣冰棍，家底就是曾耀華這么一點點攢下的。等到兒子長大成人時，曾耀華已經為他在上海虹口區(qū)購置了一套住房。

但他住不慣城里，現在還是住在上海青浦區(qū)鄉(xiāng)下老家。這間院落是他1976年時蓋起來的，是村里第一批二層小樓。9月16日，記者到訪時，兩個女兒正帶著曾耀華剝隱形眼鏡殼，乍一看，三個人好像一個家庭小作坊的生產流水線，其實，這是女兒們?yōu)樗O計的康復訓練。

曾麗娟、曾慧娟姐妹倆帶父親分揀隱形眼鏡盒、做認知訓練，以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖患病后，曾耀華出現了手抖的癥狀，一度拿不起筷子，眼看就要不能自理。小女兒曾慧娟(化名)想了一招，她跟領導商量后，把單位過期報廢的隱形眼鏡成批拉回家，帶爸爸做分揀訓練。她做第一道工，拆包裝;大姐做第二道工，倒眼鏡盒里的水;爸爸是第三道工，把藍色的盒蓋和白色的盒體分裝在兩個大桶里。

兩姐妹就這么陪著干了半年多，一次要求他剝夠三大桶，要是爸爸“不聽話”了，小女兒就佯裝接手機：“廠長打電話了!”爸爸一聽，又抓緊上工。

就這么練了半年多，爸爸的手抖竟然恢復了，現在還能出門挖野菜。

家人都說，小女兒曾慧娟是曾耀華最心疼的孩子。家里管老大、老二都叫名字，只有管小女兒叫“妹妹”或“小阿妹”。記者問起妹妹小時候的事，曾耀華只重復說著一句，“小囡找不到了，急得不得了。”

那是曾慧娟4歲的時候，哥哥帶著她偷偷去了鄰村的外婆家，趕著吃點心。爸爸找到天黑也沒見人，村里人已經去河里撈人。后來又聽人說，看到他們過了橋，往鄰村方向，這才想到是去了外婆家。

“弟弟小時候很皮的，老挨打。”大姐曾麗娟說，弟弟小時候上房揭瓦的事講也講不完。

可問起曾耀華兒子的事，他記得最清的是“背著他去上海看病。”四五歲時，弟弟得了哮喘，咳嗽得床都搖，已經走不了路了，村里人都說“救不活了”，可曾耀華就一句“我不信”。

他自己翻看中醫(yī)書，找到一味冬蟲夏草，說對這個病好。他就背著兒子進城看中醫(yī)，問能不能給用這個藥，醫(yī)生很詫異，問他“你是做什么的?怎么知道這個?”曾耀華說自己就是農民，是從書里看來的。醫(yī)生看到有理有據，就給開了方子。

中藥一吃就是幾年，爸爸不斷背著弟弟進城開藥，最后哮喘真的根治了，再沒犯過。

兩姐妹記得，那時為弟弟治病花了很多錢，家里賣了縫紉機、自行車，拿來給弟弟買很貴的冬蟲夏草。可現在再問爸爸冬蟲夏草貴不貴?他已經說不清、記不得了。

現在，就連剛剛發(fā)生的事情，轉頭再問他，他也記不得了。有一次，曾耀華的剃須刀找不到了，后來家人發(fā)現被他放在了一個閑置的冰箱里。記憶倒錯、行為異常、愛發(fā)脾氣……阿爾茨海默病讓一向隱忍、要強的曾耀華變了個人。

兩個女兒只把他當孩子。大堂屋，成了這個家的“課后輔導班”。

小女兒在用撲克牌教爸爸算數，做認知訓練，以延緩病情。澎湃新聞記者 李季 圖剛確診不久時，大女兒買來三四年級的課后習題“一課一練”，每天陪爸爸做數學題，鍛煉認知。后來，爸爸做不了太復雜的題目，又改成了算撲克牌。小女兒每次發(fā)兩張牌，讓爸爸口算加法、乘法，算不出，就掰著手指頭一點點教他。

為了有更多時間陪伴爸爸，讓記憶走得慢一點，小女兒今年1月提前退休，這樣就能每天回家?guī)О职钟柧?。姐妹倆一起或輪流，每天往返于鎮(zhèn)上和村里，只為爸爸時刻有人陪——沒人陪他說話或游戲的時候，爸爸就會歪著頭，昏昏欲睡。

美國食品藥品監(jiān)督管理總局(FDA)官網的一段介紹顯示，隨著患病時間的推移，阿爾茨海默病的危害逐漸加重，患者會失去記憶和認知功能。在疾病晚期，患者無法進行對話或對環(huán)境做出反應。平均來說，患者在確診后的生存期為4到8年。

“人生就這么一次，能讓爸爸多活一年就算一年。”這是兩姐妹無言的約定。

他的眼里只有我

“如果他沒生病的話，我想我會是這世上最幸福的女人。”曲老師(化名)曾寫下這樣一段話。

曲老師本有一個人人稱羨的三口之家，她是一名教師，丈夫是某設計院的技術負責人，女兒聰明伶俐。多年來，在夫妻倆共同努力下，他們不但自己購置了新房，還給公公婆婆也買了房子，安置在身邊?？删驮谂畠嚎忌洗髮W后，丈夫陷入了一場精神危機。

2016年，丈夫負責的一個項目遇到了困難，他成日焦慮，擔心出工程問題。不湊巧的是，丈夫所在的部門也發(fā)生變動，他被調動到了一個全新的環(huán)境。兩相沖擊之下，丈夫的焦慮逐漸變成了封閉和沉默。

“一開始因為工作的壓力他嚴重失眠，等進入新部門暫時緩下來后，他又變得特別嗜睡，好像永遠睡不醒的樣子。2017年初，當他單位同事告訴我，他無法開始新的工程，我們都以為他是抑郁。我?guī)メt(yī)院看病，醫(yī)生最初也判定為抑郁，于是開始服藥。我還帶他參加朋友的各種聚會，周末和父母一起出去短途旅行、品嘗各種美食，他的情緒在逐漸的好轉，但工作狀態(tài)仍沒有恢復。”曲老師回憶道。

2017年暑假，丈夫住院進行了全面的體檢，各項指標查出來，診斷為阿爾茨海默病。這個結果，曲老師一時無法接受，不論是讀書還是從業(yè)，丈夫都是那么的優(yōu)秀，那么聰明的一個人，怎么會生這個病?

“會不會是誤診?”抱著這樣的希望，曲老師陪著丈夫嘗試了各種治療，針灸、中藥、泡腳、認知訓練，能找到的都試了一遍。起初，丈夫的意識還好，能知道自己生病了，也很配合治療，還能獨自去醫(yī)院參加認知訓練。

可有一天，他到醫(yī)院參加訓練時，突然找不到樓層了。2019年底，類似的事情再度發(fā)生，這讓曲老師徹底接受現實。

2019年底，丈夫所在的部門搬了一個辦公地點，和原來的辦公樓只有一橋之隔，可丈夫走進新辦公室后，就很難出來——他無法找到電梯間。單位同事打來電話，“梁工(化名)到現在好像還沒有好轉的跡象。”

“他一直在走下坡路。”回憶起這個揪心的過程，曲老師忍不住哽咽。從那之后，她決定讓丈夫回家，給丈夫辦理了病退手續(xù)。

2020年疫情后，56歲的丈夫完全回歸家庭。一向是家人靠山的丈夫，慢慢地退回成了一個小孩子?，F在的他，大部分時間都跟在妻子后面，等待著妻子帶他喝水、睡覺、背詩、唱歌，如果妻子不言語，他就會靜靜地望著妻子，原地站著。

“他成了一個下一秒不知道要做什么的人。”曲老師說。

平時早上上班時，她會把丈夫帶去公婆家“托管”，囑咐他“照顧好爸爸媽媽”。晚上下班后，丈夫早已站在門口等她。晚飯后，她會帶丈夫去公園散步，帶他背古詩、唱歌，只不過兩人和聲的方式好像孩童在學語——妻子說什么、他就會跟著說什么，但他幾乎不會主動表達。

曲老師的媽媽經常會來幫忙做晚飯，女兒的辛苦，媽媽最心疼。“她每天都排得滿滿的，單位里一堆事，家里也是一堆事。”媽媽只盼著曲老師能早點退休。

曲老師把能擠出來的時間都拿來陪伴丈夫了。每逢周末，當愛米粒認知癥家屬互助會舉辦活動時，曲老師都會帶丈夫參加。跟其他家庭在一起折紙、跳舞、參觀養(yǎng)老院時，丈夫是那么快樂。她還帶丈夫在社區(qū)記憶家參加活動，結束后，經常有些工作人員和老人自發(fā)留下來，陪他繼續(xù)訓練。

“只有我們這種情況的家屬知道，該怎么跟他溝通，他特別開心。”曲老師說。

有一次活動是在周五，媽媽有事沒法兒帶他去，而學校又有大會，曲老師想請假但難以開口，她既糾結又自責，總是想到丈夫每次去都那么開心的畫面。

時間的拉扯，精力的拉扯，對丈夫的無盡牽掛，曲老師的每一天都是一場硬仗。阿爾茨海默病人的照護者往往是這樣，每天都是一場沖鋒，但每晚都不是最后的勝利。耐心、體力與情感糾葛，日復一日地發(fā)起挑戰(zhàn)。

國家老年疾病臨床醫(yī)學研究中心-中國AD臨床前期聯盟主席、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師韓瓔在接受澎湃新聞采訪時表示，阿爾茨海默病人家屬群體長期背負的沉重經濟負擔和精神負荷并沒有受到應有的關注。“從某種意義上說，患上失智癥，最痛苦的不是患者本人，而是患者家屬。”

韓瓔介紹，許多研究顯示，長期照顧癡呆患者會對照顧者的心理方面產生比較大的影響，美國專家曾經對癡呆患者的照料者做過調查，結果顯示，76%的照料者出現焦慮，42%出現抑郁癥狀。

韓瓔建議，照料者應“抱團取暖”，找一些經歷相似的人交流經驗、互通有無，必要時也要尋求精神科醫(yī)生的幫助。

曲老師曾參加過一次愛米粒認知癥家屬互助會舉辦的認知癥女性照護者的支持活動，大家一起聽講座、交流感想，這讓她感到難得的溫暖與放松，“原來我不是孤軍奮戰(zhàn)”。

“照護中難免會出現沮喪、難過和筋疲力盡的時候，大家也都經歷了相似的過程，所以我們在活動中找到了一種歸屬感。”曲老師說。她也期待能有更多這樣的活動，讓她們能有所喘息、有個出口。

家屬群的另一個好處，就是讓她對這個病的發(fā)展有了更多預判。“他的每個退步，我都有心理準備。不同階段，我都會想不同的辦法來解決。最難的時光我已經走出來了。”

“他對家中老人、對我和女兒真的很好。”曲老師回憶起，有一年暑假，他們一家三口商量好去英國旅行，可是臨行前，丈夫改變了主意。“他說讓我?guī)е畠喝?，他就不去了，他的旅費留給我們多買點東西，他自己在家里多掙點錢。”曲老師一想起這些，就忍不住紅了眼眶。“他剛工作兩年，就用賺的錢給父母買了房，然后又不停接工程安置我們的小家，從單位獎勵的婚房到為了女兒上學買的三房，接著再幫父母買房接到身邊，他一直很努力。”

“長時間的熬夜加班，加上性格的內向，使他病倒了。”經歷了這一切，曲老師說她希望年輕人能更注重生活平衡，減少熬夜，健康才是最重要的。

今年疫情中的封控管理，讓一家人有更多時間在一起。全天候的陪伴與相守中，丈夫的笑容更多了，情緒狀態(tài)也更好了。

曲老師寫下這樣一段感觸，“周圍的人都說，他生病了，但有我在，他還是幸福的。如果被需要、被依賴就是一種幸福的話，那只要他幸福，我還是幸福的。”

唯獨放不下外孫女

余美蘭(化名)的兒女們想不明白，一向愛說愛笑的母親怎么會突然變得如此沉默寡言。

大約十年前，余美蘭曾得了一次輕度腦梗。“病可能是腦梗前就有了，她的老同事那時就覺得她有點不一樣。”二姐楊雪(化名)回憶。余美蘭開始不太愿意和人說話，精力不濟容易困，家務也是老伴兒做得多。“我平時和她說話她也嫌煩覺得吵。”

2019年，兒子從國外回來探親，余美蘭很開心，但是沒像往常那樣早早收拾床鋪迎接兒子回家。“大兒子走后她特別依賴我，要我一直陪著。那時候我們還開玩笑說她是‘老年癡呆’，沒想到說著說著就成了真的。”楊雪說。

楊雪意識到了余美蘭的“不正常”，“我接她到我家小住，她要回去，我騙她說家門口修路沒辦法回家。連我自己都覺得謊話編得不像，她也相信了。”

2019年夏天，84歲的余美蘭被送往大女兒所在的江蘇南通大學附屬醫(yī)院檢查，確診為阿爾茨海默病?；貋砗笥嗝捞m經常嗜睡無力，異常沉默，吃藥也不見效。當年冬天，楊雪又帶她來到了南京腦科醫(yī)院。“腦科醫(yī)院的醫(yī)生問她‘家在哪里’，她回答的并不是我們往常居住的江蘇建湖的縣城，而是我們多年沒去過的老家走馬溝。”

從醫(yī)院回來后，余美蘭的記憶下降得厲害。剛確診的2019年，余美蘭想去燒飯，卻把電飯鍋端到了煤氣灶上，把電飯鍋整個燒壞了。“原本是一個愛聊天的老奶奶，慢慢變得不再和人交流，經常要睡覺休息。”

因為媽媽的病，楊雪買了阿爾茨海默病相關的書籍學習，又加入了韓瓔教授的患者家屬群。“知道了有效陪伴的重要性，慢慢陪著她，多活動，多交流，多學習，她的病情有點緩解，語言表達好多了，情緒也變好些了。”

余美蘭翻看老照片。受訪者 供圖余美蘭開始和走向干癟萎縮的大腦拉扯。她的行動能力開始降低，但是心里仿佛沒有完全接受這個事實。“有的時候和她去超市，明明走得氣喘吁吁，還是說她沒事。”余美蘭每天都要洗澡。她已經不會打開熱水，還是會按時脫衣服走到衛(wèi)生間，有一次自己打開了冷水。她還經常會告訴女兒，“今天是我自己洗的。”

“一開始聽說媽媽的病是不可逆的，最后還會失去自理能力，我覺得壓力好大。”原本通情達理關心體貼的媽媽，變得暴躁而不可理喻，照顧她的同時還要忍受各種脾氣和抵抗，今年59歲的楊雪也曾感受到沮喪無力。

2012年，世界衛(wèi)生組織的一份報告曾指出：當一個家庭成員被診斷患有癡呆后，其照護服務提供者很容易成為第二個病人。

對于患病老人的家庭來說，阿爾茨海默病帶來的同樣是不能承受之重，既要像看護孩子一樣照顧阿爾茨海默病患者，又要承受逐漸被親人遺忘的痛苦。

余美蘭和老伴兒在剝青豆。受訪者 供圖余美蘭患病以來，從早到晚，老伴兒和她形影不離。“爸爸一眼看不到我媽媽就會到處找。一天夜里，他醒來看不到我媽媽，就爬到樓上去找。因為髖關節(jié)骨折，他平時從不爬樓，走路都是用輪椅推著。不知道那天他是怎么艱難地爬到樓上的，看到媽媽在我白天待的房間里才放心。”他們吃飯的時候，不管有什么好東西，老伴兒都是先看著余美蘭吃。一只雞的兩個雞腿，兩個老人互相給對方夾來夾去。

余美蘭和老伴兒外出鍛煉。受訪者 供圖楊雪平時要上老年大學，日常到家中陪伴父母，帶他們出去鍛煉身體。老年大學每周會安排幾課，有課的時候，楊雪的愛人也會來陪二老出去走走，一天也不會耽擱。

剛確診的時候，醫(yī)生建議余美蘭通過積木、樂高等玩具鍛煉大腦，余美蘭沒有興趣。退休前，她曾做過小學老師和會計，楊雪就帶她到超市挑了幾本學前課本。“所有的游戲當中，她背詩很快就記住了。2019年背的唐詩，現在記得比我還清楚。‘危樓高百尺’‘床前明月光’…… 一起頭她就能接上去。”

如今余美蘭的生活變得非常規(guī)律，早上6點多起床，7點吃過早飯就出去鍛煉;下午6點左右吃晚飯，飯后再出去鍛煉或是看一會兒電視;7點半之前和孩子們視頻，之后就到了睡覺時間。

余美蘭在看學前課本。受訪者 供圖楊雪說，每天傍晚時候，余美蘭會有阿爾茨海默病患者常有的“日落綜合征”，她會變得心情不好，發(fā)起脾氣。除了冬夏季節(jié)的調節(jié)，余美蘭的作息時間基本沒有變化，變化會讓她無所適從。

“媽媽的行動仿佛是條件反射，一到下午就惦記著吃晚飯，吃過晚飯就到房間里去了。即使廚房有人談話說笑她也要走，只有一次例外，就是中秋節(jié)我女兒在家。”楊雪的女兒從小被外婆帶大，似乎是余美蘭心里最惦記的寶貝。“我們都覺得奇怪，我女兒的工作和她解釋一次她就記得，看到外面的汽車，她就說外孫女是在造無人駕駛的汽車。還經常提孩子要辦婚禮。”

曾經的媽媽變成了任性的孩子，楊雪和家人們也慢慢接受了她的狀態(tài)，會教她寫字、背詩、看看老照片……哄著這個“老小孩”。兒女雖然不能回來，也會每天和余美蘭視頻通話。2020年，余美蘭還會經常走到路口等楊雪回家。經歷了幾次迷路，家人把門鎖上不讓她單獨出去，慢慢她也遺忘了這件事。

9月的余熱還沒散去，給老兩口泡腳按摩的楊雪頭上冒出細細的汗珠，余美蘭伸手給女兒擦汗。“清醒的時候對我很關心，也給我很多堅持下去的動力。每晚我走的時候，也會抱一抱媽媽。”

后記：

據國際阿爾茨海默病協會(ADI)數據，世界上每3秒鐘就有一個人患上阿爾茨海默病。在我國，隨著老齡化社會的加速發(fā)展，60歲及以上人群中癡呆患病率逐漸上升，但知曉率、就診率、治療率卻非常低。

韓瓔在接受澎湃新聞采訪時表示，希望全社會都充分意識到阿爾茨海默病(AD)是一種疾病，而不再將其視為衰老的必然癥狀，“年輕人要多關注家中老人出現的哪怕是微小的變化，及時就診，并盡早開始治療”。

此外，韓瓔還介紹道，“阿爾茨海默病患者的生命長度或者生活質量的決定性力量，來自他們的照料者或家屬。”

她介紹道，一方面，因為患者的決策能力下降，駕駛、跌倒、獨居、閑逛和走失等都可能危及其生命，在我國，預防這些安全問題的艱巨任務一般由癡呆患者的家屬承擔。另一方面，患者進行唱歌、填詞游戲、學習樂器等認知訓練往往也由家屬陪伴進行，這些訓練雖然不能阻止患者的病理進程，但是可以有效改善患者的認知表現。她表示，長期負荷沉重的家屬需要更多的社會支持。

希望更多人認識阿爾茨海默病、警惕阿爾茨海默病、包容阿爾茨海默病，是眾多家屬共同的心聲，也是老齡化社會亟需補上的重要一課。

記憶障礙:突出的癥狀是記憶障礙,患者最先可出現近事記憶減退,常常將日常所做的事和新近發(fā)生的事情遺忘,但是對于以前的事物記憶較清晰。隨著病情的發(fā)展,部分患者可出現遠期記憶減退,也就是對發(fā)生已久的事情和人物的遺忘。

視空間障礙:在阿爾茨海默癥早期,部分患者可以出現視空間障礙,如外出后找不到回家的路,不能精確的臨摹立體圖,患者面對生疏和復雜的事物,容易出現疲乏、焦慮、消極的情緒。

人格方面的障礙:會表現出不愛清潔、不修邊幅、暴躁、易怒、自私、多疑等人格方面的障礙。

標簽： 阿爾茨海默病人 忘不掉女兒的電話 阿爾茨海默病最常見的癥狀 腦部退行性疾病