患罕見溶血疾病曾被指“活不過兩周”；

(資料圖)

孩子母親：把每天都當作陪伴的最后一天

近日，一個小名叫崽崽的18個月大孩子，因患罕見溶血病，生命危在旦夕，引起了廣大網友的關注。在確診的這大半年時間里，他曾經歷過46次全身血漿置換，父母數次在ICU門口接到病危通知書，去年9月還曾被判定“可能活不過兩周”。

讓崽崽媽媽汪女士沒想到的是，大年二十九早上，主治醫生告訴她，孩子的病情相較于之前穩定，可以回老家過年。今年春節，崽崽在老家貴州一起度過了一個特殊的春節，“回家后，崽崽少見地笑了！”汪女士在接受揚子晚報/紫牛新聞記者采訪時說，“崽崽是我備孕6年最終通過試管懷上的孩子，他能堅持到現在不容易，崽崽雖然回家了，但還在保命階段，我們不會放棄治療，希望崽崽也不要放棄我們。”

紫牛新聞見習記者 徐韶達

記者連線

終于能回家過年 “孩子變得愛笑了”

在大年二十九的早上，崽崽的主治醫生忽然推門進來告訴汪女士，“你們可以回家過年了！”

聽到這話的汪女士看了眼病床上熟睡的崽崽，心里不由泛起一陣酸楚，“因為在醫院做的檢查結果，要等到年后才能出來，醫生說經過這段時間的觀察，崽崽現在的病情相較于之前算是穩定些了。”汪女士嘆了口氣又繼續說道，“但目前仍舊處于保命階段。”

回想起過去的一年多帶著孩子在全國各地四處求醫的經歷，汪女士深感這個年對他們來說意義不一樣。就這樣，在大年三十的凌晨，汪女士終于帶著崽崽和氧氣罐回到了貴州老家，“因為他一直都有肺炎，所以需要定期吸氧。孩子能回家過年，長了一歲，希望他能平平安安度過很多個春節。 ”

春節假期的那幾天，在爺爺奶奶、外公外婆的陪伴下，汪女士驚奇地發現，崽崽變得愛笑了，“他在生病以后，已經很久都沒有笑過了。”

汪女士說，在崽崽出生以后，基本上外婆陪著孩子的時間最多，“包括在上海住院治療換血那段時間，也是外婆在陪著，現在他雖然身體很虛弱，但是一看見外婆還是會發出‘嗚嗚’的聲音，仿佛在訴說著什么。”

崽崽現在一歲半了，但因為生病，現在還不會說話、走路、咀嚼，“只能喝奶，相較于生病前我們喊他的時候，他的反應小了很多。醫生說，孩子現在的身體機能還停留在八九個月大的時候。”

他經歷了什么

2021年6月 求子六載，父母借助試管誕下寶貝

“當時我是因為輸卵管的問題一直沒懷上孩子，甚至做了手術也無濟于事。”以至于后來的四五年，汪女士一直到處求醫，只為能懷上孩子。

在2019年，汪女士終于決定，通過試管來孕育寶寶。確定懷上的時候，她還特地和丈夫說，“我們就要這一個，不要二胎了。”

汪女士還記得，2021年6月，當自己順利誕下崽崽的時候，自己開口問的第一句話并不是“男孩女孩”，而是“寶寶健康嗎”。在得到醫生肯定的回答后，汪女士懸著的心落了地，“當時醫生還一臉疑惑地問我，怎么不關心男女。我當時就覺得是男是女都可以，因為這個孩子對我來說都是珍寶。”

2022年3月

查出肺炎2個月后，出現溶血癥狀

2022年1月，也就是崽崽近8個月大的時候，開始一直咳嗽，被檢查出患有支氣管肺炎。

“這個病一直反反復復。”過了一個月之后，汪女士發現崽崽在哭的時候，會伴隨著抽搐。哪怕在遵義、重慶等醫院多次穿刺檢查，也始終無法確診。“崽崽的身體狀況越來越差，皮膚開始變得蠟黃，嘴唇也有些泛白，后來到了3月，發現孩子開始有了溶血的癥狀。”

2022年4月

被確診患罕見病，3個月換血46次

當年4月，崽崽在上海被確診為巨細胞肝炎伴有自身免疫性溶血性貧血（重癥），這種疾病在全世界范圍內也極為罕見，崽崽還屬于較為嚴重的個例。

自此，崽崽開始了長達3個多月的血漿置換，“需要先把孩子身體里的血液引出來，然后過濾出血漿，再將別人的血漿輸進體內。”從4月到7月，崽崽進行了多達46次的全身換血，最嚴重時每一天都要換一次，最多一度連續換了十天。”

情況危急時，崽崽在ICU搶救了一個多月，媽媽不能進去，掛念孩子心切的她，只得苦苦哀求醫生，將崽崽的情況拍視頻給她看看，“崽崽每換一次血，我心如刀絞，整夜整夜地睡不著。”

所幸，崽崽和汪女士成功熬過了在上海換血的3個多月，“醫生從死神手里把我的孩子奪了回來，7月25日，孩子情況好轉后，醫生說可以帶崽崽回家療養了。”汪女士說。

2022年7月

從“時間不到兩周”，頑強挺到現在

然而，命運似乎一直在和汪女士一家人開著玩笑。

“7月底情況好轉，沒過兩個月，孩子突然開始哭，整整三天沒停下。醫生也有點束手無策，跟我說估計也就剩下不到兩周時間了。”

看著自己歷經6年時光，好不容易得來的孩子，汪女士擦干眼淚，繼續四處借錢為崽崽治療。

2022年底，汪女士在愛心人士的勸說下來到北京求醫。“我雖然每天都提心吊膽的，怕他病情又發作，但還是不舍得就這么放棄，我現在把每天都當作是陪崽崽的最后一天，看著他抱著他，不舍得離開哪怕一會兒。”

她堅持著什么

從2022年2月19日孩子住院到現在，近一年的時間仿佛做夢一樣。孩子每換一次血的治療費用大約在1.5萬元左右，46次下來就花了70多萬，目前總治療費用已經高達100多萬，由于我們做試管嬰兒后就沒了積蓄，所以家里現在為了給孩子治病把能賣的都賣了，能借的都借了。崽崽是頑強的，作為父母我們也要堅強。我們一定會堅持下去，繼續為孩子治療，直到寶寶好起來！ ——崽崽的媽媽汪女士